Aktualności
ŚWIATOWY DZIEŃ WAD WRODZONYCH - WORLD BIRTH DEFECTS DAY
3 marca już kolejny raz obchodzony jest Światowy Dzień Wad Wrodzonych.
Jest to istotny dzień, który ma na celu jednoczenie wszystkich osób i organizacji zajmujących się wrodzonymi wadami, zaburzeniami i chorobami.
Głównym przesłaniem tego dnia jest:
- zwiększanie świadomości na temat wszystkich wad rozwojowych,
- zapobieganie wadom wrodzonym,
- opieka nad wszystkimi osobami z wadami wrodzonymi i pokrewnymi niepełnosprawnościami,
- zwiększanie wiedzy na temat przyczyn występowania wad wrodzonych poprzez badania epidemiologiczne i inne.
Organizatorzy Światowego Dnia Wad Wrodzonych tak piszą na stronie internetowej http://www.worldbirthdefectsday.org:
„Celem Światowego Dnia Wady Wrodzonych (SDWW) jest przeniesienie naszych wspólnych wysiłków z podniesienia świadomości na mobilizację zasobów i zaangażowanie w poprawę nadzoru, badań, zapobiegania i opieki nad wadami wrodzonymi.
Choć rozpoczął się jako coroczne wydarzenie w 2015 r., dziś stał się ruchem. Ruch SDWW jest potrzebny, ponieważ znacząca poprawa w zapobieganiu wadom wrodzonym i opiece nad nimi pojawi się tylko wtedy, gdy masa krytyczna wielu globalnych i krajowych lub regionalnych organizacji zaangażuje się aktywnie, nie tylko w ciągu kilku dni około 3 marca, ale także przez cały rok.
To ruch, który nie jest związany czasem ani geografią - jest globalny i trwa!”
Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych od 2017 roku bierze udział w projekcie EUROlinkCAT, który ma na celu badanie stanu zdrowia i wyników edukacyjnych dzieci z wrodzonymi wadami rozwojowymi przez pierwsze 10 lat ich życia. Więcej informacji o projekcie EUROlinkCAT: https://www.eurolinkcat.eu/
Więcej informacji do Światowego Dnia Wad Wrodzonych:
http://www.worldbirthdefectsday.org
W mediach społecznościowych:
@wbdday #worldbdday #manybirthdefects1voice #birthdefects #congenitalanomalies
Aktualności
Postęp w realizacji Planu dla Chorób Rzadkich
03 stycznia 2024Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, podsumowuje realizację Planu dla Chorób Rzadkich w 2023 roku.
Dla Rodziców
- Poradnie genetyczne w Polsce
- Palenie papierosów a ryzyko wad serca u płodu
- Leki z grupy opioidów a wady płodu
- Kwas foliowy
- Hospicja perinatalne
- SOS dla rozszczepu kręgosłupa
- Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni
- Rozszczep podniebienia
- Bezocze i małoocze
- Stowarzyszenia i Fundacje dla osób z wadami wrodzonymi
- Zespół Sotosa
- Badania naukowe
- Platforma Choroby Rzadkie